父親は息子を治すための薬を作るために自分の研究室を開設した

Oddity Central（英国）によると、2歳のハオヤン君はメンケス症候群を患っており、これは体内での銅の処理と吸収の仕方に影響を及ぼす極めてまれな遺伝性疾患である。この病気のせいで、少年は他の普通の子供のように動いたり話したりすることができません。専門家はハオヤン君の命はあと数ヶ月しか持たないかもしれないと言っているが、父親は諦めようとしない。

息子が生きている限り、父親は息子のためにできることは何でもしようと決意し、自ら薬を研究して作ることにも取り組みました。

雲南省の南西部の都市昆明に住む絶望的な父親、徐偉さん（30歳）は、病気の息子のために薬を作るという決意で、何百万もの人々の心を動かした。

医師によると、メンケス症候群の患者が3歳を超えて生きることはほとんどないそうです。しかし専門家の悲観的な予測にもかかわらず、徐さんは幼い我が子に戦うチャンスを与えたいという希望を抱いて、不可能と思われることを実行した。ハオヤン君の症状を遅らせることができる唯一の薬が中国では入手できず、新型コロナウイルス感染症のパンデミックにより海外で薬を購入することも不可能になったと聞き、30歳の父親は自ら問題を解決することを決意した。

この薬が中国国内でも海外でも見つからない場合、またはハオヤン氏を治療のために他国に送ることができない場合は、彼は自分で薬を作ることになります。化学の経験がほとんどなかったにもかかわらず、徐さんは父親の研究室を自分のものにしようとした。メンケス症候群に関する一連の研究論文をインターネットで見つけた後、彼は銅ヒスチジンの調製方法を独学で学びました。

「友人や家族は反対でした。 「彼らはそれは不可能だと言った」と徐さんは思い出す。 「本当に、やるべきかどうか考える時間がなかったんです。ただ、それをやらなければならないとわかっていたんです。」

塩化銅二水和物にヒスチジン、水酸化ナトリウム、水を混ぜて作られるヒスチジンは、ハオヤンの体に不足している銅を補給します。この化合物は赤ちゃんの脳と神経系の発達に重要です。

Xu Wei 氏は、この野心的なプロジェクトを開始してから約 6 か月後に、銅ヒスチジンの最初の小瓶を製造しました。まず、彼はそれをウサギでテストし、次に自分自身に注射した。しばらく観察した後、ウサギたちは元気そうだし、彼自身も元気そうだということに気づいたので、XyさんはHaoyangに注射をすることにしました。治療開始から2週間後、少年の血液検査結果は正常に戻った。父親は、現時点では息子の病状の進行を遅らせることしかできないと認めているものの、息子に最大限の闘病のチャンスを与えようと決意している。

メンケス症候群は極めて稀な病気で、10万人に1人程度の子供にしか発症しないため、製薬会社はまだ注目していない。この病気に罹る人の数が非常に少ないため、治療薬はほとんどありません。しかし、徐偉さんの物語は、現在メンケス症候群の遺伝子治療研究を開始している国際的なバイオテクノロジー研究所であるベクタービルダーの共感を呼んでいる。同社は今後数カ月以内に臨床試験と動物実験を実施する予定だ。

徐さんの話が広まって以来、中国では多くの家族が徐さんのもとを訪れ、愛する人を治療するための薬を求めているが、徐さんは丁重に断った。なぜなら、法律では自分の息子の治療にしか薬を使うことが許されていないからだ。徐氏は息子以外の人に薬を使うことは許されず、当局もそれに干渉しなかった。

徐さんは薬の研究と調合に取り組んでいた間、研究室でフルタイムで働かなければならず、お金を稼ぐことができず、経済的な援助を両親に頼らざるを得なかった。彼の妻と娘は昆明の別のアパートに住んでいる。

動画：病気の子供の世話をしながら薬を研究する父親（出典：Facebook）：